ziekte ⇔ werk

We leven in een maatschappij waarin het doen van betaald werk boven al het andere wordt gewaardeerd en status geeft. Wie ziek is en niet deelneemt aan de arbeidsmarkt, mist die waardering. Maar ziek zijn is keihard werken. Veel van dat werk is onzichtbaar en wordt helemaal niet erkend als werk. Je kunt er ook niet voor leren. Het is een kwestie van vallen en opstaan en gaandeweg leren omgaan met je ziekte en de impact daarvan op het dagelijkse leven.

Dat maakt mensen met een chronische ziekte door de wol geverfde ervaringsdeskundigen. Zij worden dan ook voortdurend benaderd door onderzoekers die hen in zogeheten participatietrajecten het hemd van het lijf vragen. Maar in wat er vervolgens met de verzamelde data gebeurt, worden zij binnen het hiërarchische systeem van de zorg niet altijd gekend.

Als collectief Ziekte ⇔ Werk zijn we in co-creatieve werksessies op zoek gegaan naar een manier om deze kennis te delen op onze eigen manier. Ons onderzoek richt zich op het zichtbaar maken van het onzichtbare werk van leven met ziekte, zonder dat een ander zich deze persoonlijke verhalen en gegevens toe-eigent en we het eigenaarschap verliezen. Hoe we dat hebben aangepakt, hoe we met elkaar hebben samengewerkt en hoe we onze eigen werkvoorwaarden hebben bepaald, doen we hier ook uit de doeken. In dit verhaal zijn we allemaal onderwerp, mede auteur, schrijver, maker en onderzoeker tegelijk.

Wij zijn Peter van den Berg, Hermine ‘t Hart, Philippine Hoegen, Sarah Kaushik, Kalina Schneider, Bart Schut, Anna Spiliotopoulou, Severien Suthoff, Truus Teunissen, Wim de Wit, Nika van Woenzel en Dayenne Zwaagman.

We leerden elkaar kennen in 2023, toen Philippine als kunstenaar en onderzoeker met een project over werk (Performing Working genaamd) aanklopte bij het UMCU met de vraag: mensen die met ziekte leven zijn vaak arbeidsongeschikt verklaard, maar ondertussen werken ze heel hard – aan hun eigen ziekteproces, de bureaucratie daarom heen, pijn en energiemanagement, noem maar op, en daarnaast doen veel mensen mee aan patiënt participatieve onderzoeken, vrijwilligerswerk enz… is dat niet gewoon werk?

Dat sprak een aantal mensen heel erg aan. We begonnen met elkaar te werken, maakten met anderen samen een publicatie genaamd Een Informele Handleiding voor Ziekte: Vaardigheden, tips & tricks, voor en door mensen die leven met ziekte. Toen waren we nog lang niet klaar met het onderwerp, en werd het idee van 3 tijdschriften geboren. Inmiddels noemen we ons een collectief, met dezelfde naam als deze tijdschriften serie: Ziekte ⬄ Werk.

Alle deelnemers hebben dubbelrollen: we zijn arts én patiënt, kunstenaar én mantelzorger of onderzoeker én chronisch ziek. Onze samenwerking is nadrukkelijk transdisciplinair en co-creatief: met instrumenten uit de kunstpraktijk is iedereen aan het onderzoeken en creëren.